É com a cópia da liminar na mão – uma decisão da Justiça Federal de Londrina emitida semanas atrás – que o aposentado Jorge Gallo, 79, se enche de felicidade pelo fato de ter garantido pelo governo o medicamento Spiriva (brometo de tiotrópio), único meio de manter a própria respiração e os pulmões em funcionamento. O caso de Gallo (leia mais nesta página) é um entre os vários embates entre o governo do Paraná e pacientes portadores de doenças raras e crônicas, que insistem no cumprimento da Constituição, que determina que a saúde é direito irrestrito de todos.
Atualmente, o Programa de Medicamentos Excepcionais do Paraná, em convênio com o Ministério da Saúde, permite acesso a 162 tipos de medicamentos de alto custo, para tratar 42 doenças diferentes. Cerca de 70.900 pacientes em todo o Estado usam esses medicamentos.
Na área da 17ª Regional de Saúde, que abrange Londrina e 20 municípios, são 12 mil pacientes cadastrados para obter tais medicamentos todos os meses. A vida deles “custa” para a regional de Londrina R$ 1,6 milhão ao mês. Outros R$ 800 mil mensais são aplicados em medicamentos obtidos por pacientes diante de decisões judiciais. Em resumo, R$ 50 milhões anuais são investidos só em medicamentos excepcionais na regional de Londrina – o que representa 25% do orçamento do Paraná para o setor de medicamentos.
No ano passado, o governo estadual afirma ter distribuído quase R$ 200 milhões em medicamentos excepcionais – 700% a mais que em relação a 2003, no governo anterior. Do total, 90% dos recursos são do Ministério da Saúde e 10% são pagos efetivamente pelo governo estadual. Apesar das altas e crescentes cifras, quando o assunto é saúde, no entanto, ainda assim sempre faltam recursos diante da demanda.
Com apoio do Ministério Público, tanto federal quanto estadual, pacientes têm conseguido medicamentos que precisam e não são distribuídos pelo Sistema Único de Saúde. “Receber um não é a resposta mais frequente aos pacientes. Mas o problema é demorar até três meses para uma decisão”, lamenta Maria Giselda de Lima, assistente social da Promotoria de Defesa do Direito à Saúde de Londrina. Somente após a negativa do governo é que a Promotoria pode levar o caso à Justiça – e aí as decisões favoráveis e contrárias se alternam.
O diretor da 17ª Regional de Saúde, Adilson de Castro afirma que o compromisso do secretário estadual Gilberto Martin é objetivo. “Se houver comprovação de que o medicamento efetivamente funciona para a patologia, será cedido, independente do preço. O que não aceitamos é que medicamentos em experimentação ou sem comprovação de eficácia sejam comprados sem a certeza necessária”. Castro afirma que pedidos de medicamentos em teste, que não façam parte dos protocolos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária ou do Ministério da Saúde, são coletados, documentados e avaliados em Curitiba “de forma muito criteriosa”. “Acredito que o processo tem funcionado”.

O marceneiro e a fibrose que quase ‘congelava’ os pulmões
Cinco anos atrás, o paciente Jorge Gallo era marceneiro em Curitiba. Ao fazer uma série de reformas em velhas carteiras envernizadas de colégios da Capital, desenvolveu a doença que passou a tirar-lhe o fôlego – e que aos poucos acabaria com qualquer vontade de viver. “A máscara não segurou o pó-vermelho”, lamenta-se.
Logo nos primeiros exames, descobriu que a fibrose que quase “congelava” os pulmões era a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) – e que uma caixa do medicamento, suficiente para um mês, poderia bater nos R$ 400 – de acordo com a variação do dólar, por ser importado. Após mais uma derrota judicial, a 17ª Regional de Saúde aguarda que o remédio seja incluído na lista do Ministério da Saúde (MS) – o que deve ocorrer em março - fazendo com que passe a ser fornecido usualmente.
Até o momento, no entanto, pelas características, o medicamento foi classificado como excepcional – e o acesso continuado só é garantido após a análise de uma Câmara Técnica em Curitiba. Como o Spiriva está de fora dos protocolos do MS – quase sempre desatualizados – após quatro meses com o medicamento, Gallo foi surpreendido, em abril do ano passado, pela negativa da 17ª Regional de Saúde, em meio ao debate judicial. A aposentadoria, de pouco mais de R$ 400 não seria suficiente. Então, a família passou a se unir e comprar a droga que mantinha a respiração dele estável. “Nasci de novo quando tornei a ter acesso ao medicamento”, recorda-se.

Lista
Gallo é um dos 72 pacientes beneficiados com a liminar obtida pelo Ministério Público Federal (MPF), que atua com o Ministério Público Estadual para garantir a vida dos pacientes com doenças crônicas ou raras. “Mas e os outros que não estão na lista? Como vão ficar os mais de 120 de fora?”, questiona.
Sem o medicamento, Gallo não conseguia caminhar até a esquina da casa onde mora na Vila Nova (região central). Com o Spiriva, aprendeu um novo ofício: dedica-se, hoje, à marchetaria, a arte de adornar caixas com figuras geométricas muito bem trabalhadas com materiais sintéticos. Em uma delas, guarda o kit necessário aos pulmões: um aplicador do remédio, bulas, cápsulas de medicamentos de apoio. “Agora toco a minha vida normal”.

Remédio custa R$ 30 mil mensais
Em 2006 o instalador de alarmes Alberto Wust, hoje 48 anos, descobriu sofrer da doença de Fabry, uma alteração enzimática paralisou 70% da atividade dos rins que não mais eliminava resíduos produzidos em níveis intracelulares. “Foi o pior momento da minha vida”, revela Wust, que se mantinha à base de morfina para bloquear as dores e os inchaços nas pernas causados pelo distúrbio. Para tratar a doença, a indicação é o medicamento Algasidase – custo de quase R$ 30 mil por uma caixa com as duas doses necessárias ao mês. Sem o remédio, em 2007 Wust começou a se preparar para morrer. Em uma madrugada de dores, ligou no celular do promotor estadual de Defesa da Saúde, Paulo Tavares: “Disse a ele que já via minha esposa viúva e meus filhos órfãos”. Começava, pois, uma luta que levaria Wust até mesmo a procurar o presidente da República. Após uma série de movimentações locais, protestos, passeatas e abaixo-assinados, foi a Brasília acompanhado de um representante da Ordem dos Advogados do Brasil. Debilitado, abordou Lula após uma solenidade no Palácio. Dele, ouviu uma resposta ríspida e desinteressada sobre o problema.

Reviravoltas jurídicas
Mais tarde, reviravoltas jurídicas obrigaram novamente o governo a fornecer a medicação e após ser tratado por mais quatro meses, até o fim de 2008, o acesso ao importado foi novamente suspenso. “Eu dormia menos de quatro horas por dia. Com a dor descomunal, não contemplava o sol, a luz, as árvores, o dia”. Uma irmã de Wust e um sobrinho, de 17 anos, também desenvolveram a doença – e todos hoje têm o medicamento garantido na Justiça. “No fim de 2008, o Tribunal de Justiça sacramentou o direito ao tratamento. Com a sentença, se não nos derem o remédio, podemos pedir a prisão do secretário estadual de Saúde”. Desde então, nunca mais o remédio faltou.


Fonte: Jornal de Londrina